Forum Bydgoskiego Stowarzyszenia Miłośników Zabytków "BUNKIER"

UWAGA: W przypadku problemów technicznych z forum lub problemów z rejestracją prosimy o kontakt pod adresem: forum@bsmz.org lub prosimy pisać w dziale "POMOC" (dział ten nie wymaga rejestracji).
Dzisiaj jest czwartek, 1 maja 2025, 14:06

Strefa czasowa UTC+1godz. [letni]




Nowy temat Odpowiedz w temacie  [ Posty: 5 ] 
Autor Wiadomość
Post: niedziela, 22 maja 2011, 12:39 
Offline
Gość

Rejestracja: środa, 6 maja 2009, 23:00
Posty: 1753
W czasach pokoju może to być jakąś formą patriotyzmu:
Obrazek

Obrazek


Na górę
 Wyświetl profil  
 
Post: poniedziałek, 23 maja 2011, 08:10 
Offline
Gość

Rejestracja: czwartek, 10 wrz 2009, 19:47
Posty: 466
z tym patriotyzmem nie przesadzaj, DKMS Polska jest co prawda fundacją zarejestrowaną w Polsce, ale szkopuł w tym, że każdy dawca szpiku jest rejestrowany tylko w jednym rejestrze a w tym przypadku rejestr jest w Niemczech. Jeśli ktoś w Polsce będzie potrzebował szpiku od dawcy z tego rejestru, NFZ będzie musiał wyłożyć dutki, a nawet nie dutki co grube ojro.
Idea sama w sobie szlachetna (budowa bazy danych dawców szpiku), ale uważam że w potencjalni dawcy powinni być uczciwie informowani, że nie trafią do polskiego rejestru, a wykorzystanie ich szpiku przez polskie szpitale będzie kosztowało ekstra pieniądze które nie wrócą do naszego budżetu.
Potencjalnych zainteresowanych dawców szpiku odsyłam do Poltransplantu który jest naszą krajową organizacją, albo na stronę www.szpik.info.pl


Na górę
 Wyświetl profil  
 
Post: środa, 25 maja 2011, 09:49 
Offline
Gość

Rejestracja: środa, 6 maja 2009, 23:00
Posty: 1753
Widzę, ze masz bardzo dużo wiadomości na ten temat, tylko jestem ciekawa która z nich jest poparta faktami :)??? Jedyny faktem jest strona na którą nas odsyłasz i co tam widać? Jak mantra powtarza się " Badania wstrzymane do odwołania", albo badanie ze skierowaniom z Fundacji Urszuli Jaworskiej. Ta ostatnia fundacja również kieruje na badania do Fundacji DKMS. W stacjach krwiodawstwa również jest tylko pewien limit pieniędzy przeznaczony na takie badania. Podsumowując; DKMS Polska przeprowadza badania szybciej niż jakiekolwiek inne organizacje a przecież czas wielu sytuacjach jet tu sprawą nadrzędną! Po drugie DKMS nie pobiera więcej pieniędzy niż żadna inna instytucja tego typu od NFZ, jest raczej konkurencyjna i to niestety niektórych boli...Bardzo była bym wdzięczna Marcinie za przysłanie mi wiadomości kto podał ci te fałszywe informacje, może być na priwa) Fundacja chętnie zbiera takie informacje przygotowując materiał do pozwu.

Najbardziej smuci mnie w tym wszystkim to, że ludzie kłócą sie o interesy i pieniądze a ktoś obok umiera bo właśnie zabrakło czasu, pieniędzy, czasami dobrej woli.

-- środa, 25 maja 2011, 22:31 --

Witam serdecznie,


przede wszystkim pragnę wyrazic ogromne zaniepokojenie przekazywaniem negatywnych informacji na temat działalności Fundacji DKMS Polska, ponieważ może to mieć negatywny wpływ na procesy ratowania zdrowia i życia pacjentów chorych na białaczkę. Przedstawianie nierzetelnych i nieodpowiedzialnych informacji, w dodatku w powołaniem się na autorytet, jakim jest profesor Komarnicki zdecydowanie może negatywnie wpłynąć na sytuację chorych.

<?xml:namespace prefix = o ns = "urn:schemas-microsoft-com:office:office" />

Pragnę podkreślić, że Fundacja DKMS Polska jest instytucją polską, funkcjonującą zgodnie z polskim prawem w interesie najwyższego dobra, jakim jest ludzkie życie. Od początku naszej działalności już 53 naszych dawców oddało swoje komórki lub szpik ratując życie pacjentom zarówno w Polsce (22), jak i na świecie (31 osób), a kolejne 14 zrobi to w najbliższym czasie. Polskim pacjentom ratują życie dawcy z zagranicy, a polscy dawcy ratują życie pacjentom zarówno w Polsce, jak i z innych krajów. Dawcy zarejestrowani w bazie Fundacji DKMS Polska dostępni są więc zarówno dla polskich pacjentów, jak i pacjentów z całego świata. Według danych WMDA (Światowego Zrzeszenia Dawców Szpiku) na 191 przeszczepień szpiku, które przeprowadzono w 2009 roku w Polsce, aż 139 przeszczepień doszło do skutku dzięki dawcom z zagranicy, w 2010 roku dokonano 238 przeszczepień od dawców niespokrewnionych w naszym kraju, z czego 179 dawców byli to dawcy z zagranicy. Tylko dzięki dostępności dawców z całego świata zwiększają się szanse na znalezienie tego właściwego dawcy. Wie o tym każdy, kto zetknął się z tragiczną potrzebą szukania dawcy dla siebie lub bliskiej osoby.



Fundacja DKMS Polska jest polską bazą dawców szpiku, nie jest niemieckim rejestrem. W bazie przetwarzane są pełne dane dawcy wraz z danymi sensytywnymi, czyli traktującymi o stanie zdrowia dawcy.

Chcę podkreślić, że dane dawców zarejestrowanych w Fundacji DKMS Polska są prawnie chronione i mogą być przetwarzane tylko w Polsce przez uprawnione do tego osoby. Zbiór wszystkich danych osobowych zarejestrowany jest w księdze rejestrowej GIODO (Główny Inspektor Ochrony Danych Osobowych) pod nr 077862. Dane w postaci anonimowej umieszczane są w rejestrach (anonimowej - wiek, płeć, wyniki typowania HLA i ID dawcy) światowych po to, aby właśnie mieli do nich dostęp pacjenci z całego świata. Aktualnie dane dawców DKMS Polska w postaci anonimowej dostępne są w ZKRD (niemiecki rejestr), BMDW (rejestr światowy z siedzibą w Holandii), za chwilę będą dostępne w NMDP (rejestr amerykański). Umiejscowienie danych w postaci anonimowej w rejestrze w danym kraju nie powoduje, że dana baza ma niemiecką czy też amerykańską osobowość.



Zwrot kosztów za dostarczenie szpiku od polskiego dawcy dla polskiego pacjenta wynosi 20 000 PLN i jest porównywalny, a nawet niższy niż opłaty stosowane przez pozostałe polskie bazy. Tak wysoka kwota jest wynikiem konieczności opłacenia skomplikowanych badań medycznych, jakim poddawany jest dawca przed pobraniem, jak i opłat związanych z samym pobraniem. W tym czynnika wzrostu, który kosztuje aż 4000 PLN!



Priorytetową sprawą dla Fundacji DKMS Polska jest bezpieczeństwo dawców. Każdy dawca jest otoczony szczególną opieką, każdy dawca ubezpieczony jest w trakcie procedury pobrania jak i przez okres roku po pobraniu na 150 000 Euro, monitorujemy każdego dawcę pod kątem zdrowotnym przez okres 5 lat po pobraniu. W trosce o bezpieczeństwo naszych dawców współpracujemy z najlepszymi klinikami w Europie, jak i w Polsce. Jest to klinika Cellex w Dreźnie, która ma na swoim koncie ponad 4500 pobrań od dawców niespokrewnionych, z klinika uniwersytecką Karola Gustawa w Dreźnie, natomiast prawie rok temu podpisaliśmy umowę na pobrania komórek macierzystych z jedną z najlepszych klinik w Polsce, z SP CSK w Warszawie przy ulicy Banacha, z kliniką prowadzoną przez profesora Komarnickiego w Poznaniu właśnie finalizujemy umowę, z dwiema kolejnymi prowadzimy aktualnie rozmowy.



Calą procedurę przeszczepienia finansuje NFZ, jest to koszt rzędu 200 000 PLN, w tym ujęty jest koszt dostarczenia materiału przeszczepowego. W przypadku dostarczenia materiału przeszczepowego od dawcy z DKMS Polska koszt ten wynosi dla polskiej kliniki 20 000 PLN. W przypadku dostarczenia materiału przeszczepowego dla biorcy z zagranicy Fundacja DKMS Polska obciąża zagraniczną klinikę transplantacyjną rachunkiem opiewającym na kwotę 9 742 EURO. W przypadku pacjenta z zagranicy koszt dostarczenia materiału przeszczepowego pokrywany jest przez ubezpieczenie tego pacjenta w jego kraju.



Jeśli ma Pani jakiekolwiek pytania bądź wątpliwosći proszę o kontakt, transparentnie odpowiem na wszystko.



Z wyrazami szacunku,


Kinga Dubicka
Dyrektor
Fundacja DKMS Baza Dawców Komórek Macierzystych Polska
Organizacja Pożytku Publicznego
ul. Altowa 18
02-386 Warszawa
Tel. +48 22 331 01 47
Fax +48 22 331 01 49
email: kinga.dubicka@dkms.pl


Na górę
 Wyświetl profil  
 
Post: czwartek, 26 maja 2011, 07:07 
Offline
Gość

Rejestracja: czwartek, 10 wrz 2009, 19:47
Posty: 466
Dziękuję za wiadomości, swoje zdanie opierałem na materiale TVP wyemitowanym w programie "Misja Specjalna".


Na górę
 Wyświetl profil  
 
Post: czwartek, 26 maja 2011, 11:04 
Offline
Gość

Rejestracja: środa, 6 maja 2009, 23:00
Posty: 1753
Tak, rozmawiałam z koordynatorka na ten temat :). Program ten został zdjęty z emisji i miedzi innymi osoby występujące w tym programie będą się tłumaczyć za rozpowszechnianie nieprawdziwych informacji. Ale fama już poszła w eter i łatwiej pościć plotkę niż potem ja sprostować albo chociaż zatrzymać.


Na górę
 Wyświetl profil  
 
Wyświetl posty nie starsze niż:  Sortuj wg  
Nowy temat Odpowiedz w temacie  [ Posty: 5 ] 

Strefa czasowa UTC+1godz. [letni]


Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 1 gość


Nie możesz tworzyć nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz dodawać załączników

Szukaj:
cron
       
Technologię dostarcza phpBB® Forum Software © phpBB Group